Саратовские дети с редким заболеванием не получают законные выплаты

В Саратовской области пока не начал работать закон "О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией", принятый региональным парламентом еще в июле.

С инициативой внедрения этой меры социальной поддержки ранее выступил губернатор Роман Бусаргин.

Согласно нововведениям, право на получение ежемесячной выплаты за счет средств областного бюджета в размере 5000 рублей предоставляется гражданам старше 18 лет, больным фенилкетонурией (ФКУ), либо одному из родителей на совместно проживающего с ним ребенка с аналогичным диагнозом.

Выплаты пациенты ожидают с июля, как предусмотрено законом, но деньги еще не поступают. И средства в бюджете чиновники заложили, но не обеспокоились определением самого механизма осуществления выплат.

Фенилкетонурия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом - фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Говоря проще, страдающие ФКУ вынуждены всю жизнь отказываться от белковой пищи, заменяя ее лекарственными препаратами.

О том, какая ситуация складывается вокруг выплат, ИА "Взгляд-инфо" подробно рассказала директор региональной общественной организации помощи людям с ФКУ "Вкус жизни" Татьяна Слепцова.

"Буквально вчера родители обзванивали органы соцзащиты. Им спустили постановление. Они (соцзащита – ред.) сейчас с ним знакомятся, записывают номера телефонов родителей. Говорят, что на следующей неделе родители будут приглашены на прием для того, чтобы подать этот пакет документов - соответственно, начать получать выплаты.

В регионе около 80 детей с фенилкетонурией. Взрослых не так много, точно не могу сказать, потому что многие из них не хотят общаться, у нас нет их контактов. Их около 20.

Для получения выплат есть стандартный пакет документов, такой же, как, в основном, соцзащита запрашивает, только с поправкой на заболевание. То есть паспорт заявителя либо ребенка с фенилкетонурией, если от его имени законный представитель выступает и если ребенку уже есть 14 лет. Если ребенку еще нет 14-ти, то свидетельство о рождении. Также СНИЛС заявителя и пациента, если это разные люди, справка о диспансерном учете. Если паспорта, то там есть отметка о прописке, либо же нужен документ, подтверждающий совместное проживание с ребенком. Впоследствии, как сказали в соцзащите, они сами будут запрашивать справки из медицинских учреждений.

Положительный момент, что в Саратовской области и совершеннолетние будут получать выплату. Во многих регионах совершеннолетних не удалось отстоять, выплаты только детям назначают.

Не так давно несколько пациентов в нашем общем чате обменивались информацией о том, что у них специализированный продукт лечебного питания, сокращенно мы называем его СПЛП, Нутриген, заменили на продукт – Бенамин (эти препараты за счет средств областного бюджета централизованно закупаются министерством соцразвития и предоставляются пациентам – ред.). 

Что-то хорошее или плохое про тот или иной продукт я не имею права говорить, потому что это будет моя субъективная оценка.

Если по факту, то есть дети, которые принимают Нутриген и хорошо его принимают, достигают цели лечения. Есть дети, которые принимают Бенамин и хорошо его принимают, достигают цели лечения. Продукт Бенамин новее Нутригена.

Однако ситуация в отношении каждого ребенка индивидуальна.

Если по инициативе пациента или его законного представителя мы заменяем СПЛП на другой, например, пил ребенок Нутриген и что-то пошло не так - отказывается пить, рвота или боли в животе и так далее, то врач на основании этих жалоб принимает решение о замене СПЛП на другое, например, на тот же Бенамин.

Но в случае, когда ребенок принимал Нутриген без жалоб, достигал целей лечения, и по инициативе какого-то должностного лица была произведена замена на Бенамин, здесь может возникнуть такая ситуация, что ребенок откажется принимать этот продукт и не будет достигнута цель лечения.

Это все-таки своеобразный продукт, не таблетка. Это порошок, который необходимо развести примерно в 250 мл воды и выпить весь.

Примерно 3-4 раза в день нужно пить такую смесь. Она очень специфичная на вкус и запах.

Поэтому ребенок, который с рождения принимает Нутриген, привыкает к нему и спокойно принимает его на протяжении своей жизни. Если продукт меняется, ребенок сразу это чувствует.

Если ребенок будет отказываться принимать этот Бенамин, которое правительство закупило по своей собственной инициативе для ребенка, которому не требовалась замена, это может привести к тому, что ребенок не сможет принимать эту лечебную смесь.

Но на него не закуплен нужный ему продукт - Нутриген, например, закончился.

Родитель пойдет и подаст необходимое заявление, будут врачебные комиссии. Может возникнуть заминка в обеспечении этого пациента.

Поэтому мы надеемся, что власти региона, принимая решения о замене, тщательно взвесили все варианты развития событий, как-то подстраховались, у них есть какие-то запасы, все-таки, Нутригена.

Кому-то продолжают выдавать Нутриген. Я сегодня получила для своего ребенка по рецепту смесь Нутриген. Мы ее с рождения принимаем. Кому-то предлагают смесь Бенамин, но не так много случаев.

Будем держать руку на пульсе, в интересах пациентов эти вопросы рассматривать и решать", - рассказала Татьяна Слепцова.

Материал подготовила Кристина Некезова

Подпишитесь на телеграм-канал "ИА "Взгляд-инфо". Вне формата": заходите - будет интересно